Щороку в останній день лютого світ відзначає День орфанних (рідкісних) захворювань.

Сьогодні відомо понад 7 000 рідкісних хвороб. І з ними живуть сотні мільйонів людей у світі. В Україні -це тисячі дітей і дорослих, які щодня стикаються не лише з медичними викликами, а й із бар’єрами у доступі до лікування, реабілітації, освіти, працевлаштування та соціальних послуг.

Рідкісні - не означає невидимі.
Рідкісні - не означає менш важливі.

Для людей з орфанними захворюваннями критично необхідні:

• своєчасна та точна діагностика;
• гарантований доступ до ліків і державних програм лікування;
• мультидисциплінарна медична допомога;
• реабілітація та психологічна підтримка;
• безбар’єрне середовище в громадах.

ЛАООІ послідовно відстоює принцип: державна політика має враховувати потреби кожної людини — незалежно від поширеності її діагнозу.

Питання орфанних захворювань - це частина ширшої теми безбар’єрності, доступності медичних послуг і соціальної справедливості.

Сьогодні ми висловлюємо солідарність із родинами, пацієнтськими організаціями, лікарями та фахівцями, які щодня борються за якість життя людей із рідкісними захворюваннями.

Закликаємо органи влади:

• забезпечити стабільне фінансування програм лікування;
• розширювати неонатальні та інші скринінгові програми;
• впроваджувати сучасні протоколи діагностики й терапії;
• розвивати системну підтримку пацієнтів і їхніх родин.

Бо безбар’єрність - це не лише про пандуси.
Це про рівний доступ до життя, лікування і майбутнього.